L’importanza di un supporto psicologico davanti ad una diagnosi oncologica

Il momento della diagnosi di cancro genera una fase di shock, con l’inevitabile frattura nel senso di continuità dell’esperienza di sé, e il processo reattivo che ne consegue può andare a configurare un’alterazione psicopatologica tipica definita “sindrome psiconeoplastica” (Guarino 1994).

Di fronte ad una malattia complessa e sistemica come il cancro, il cittadino si trova disorientato, sensazione che spesso acuisce il senso di smarrimento e di solitudine provocati dal dover affrontare nuovi problemi della vita quotidiana che è stata rivoluzionata dalla malattia e dalle terapie mediche.

Considerata la diffusione della malattia oncologica in Italia, dove sono stati stimati 369.000 nuovi casi per il 2017 (AIOM) e il numero delle persone indirettamente coinvolte che gravitano intorno alla malattia, è fondamentale estendere lo sguardo ben oltre gli aspetti sanitari ed i costi che afferiscono a questa specifica dimensione, individuando, descrivendo e valorizzando il complesso dei fattori coinvolti a seguito dell’insorgenza della malattia e dell’intensità della sua diffusione.

È quindi necessario concentrare ed investire risorse nelle strategie sanitarie di “altro tipo”, utili a fronteggiare l’impatto che la malattia oncologica ha sulla vita delle persone coinvolte, nonché i costi economici e sociali complessivi che produce e che la comunità deve sostenere.

Trovare Servizi e persone in grado di ascoltare e soddisfare i bisogni informativi e conoscitivi è una risorsa essenziale per chi affronta il cancro.

Diverse indagini confermano come l’informazione sia la “prima medicina” (Istituto Superiore di Sanità, 2009). La possibilità di offrire accoglienza, ascolto e sostegno informativo ai malati e a chi sta loro vicino è la finalità di questa nostra iniziativa.

Spesso la conferma della diagnosi di cancro si associa all’idea della precarietà della vita e della morte, suscitando sensazioni di vulnerabilità, di smarrimento emotivo e di disagio esistenziale nel paziente, nei familiari e nei contesti di cura. Il cancro, infatti, interferisce con tutte le dimensioni su cui si fonda l’unicità dell’essere umano: fisica, psicologica, spirituale/esistenziale e sociale-relazionale. Il processo di malattia è un evento che interrompe bruscamente il percorso di vita di una persona frammentandone tutte le dimensioni.

I cambiamenti inevitabili a seguito della malattia oncologica e delle sue terapie comportano difficoltà nella conduzione della vita quotidiana, a causa delle limitazioni del paziente, della necessità di aiuto, della perdita parziale o totale della propria autonomia e della conseguente dipendenza dagli altri. Il rapporto di coppia, la sessualità, il lavoro ed il tempo libero appaiono improvvisamente diversi, difficili e talvolta modificati per sempre. Le reazioni emotive e le modalità di adattamento messe in atto dal paziente oncologico costituiscono un’area fondamentale per la comprensione del significato che queste persone danno alla malattia, delineando la possibilità o meno di un’elaborazione e di una ristrutturazione della propria vita.

Di fronte ad una diagnosi oncologica possiamo però osservare differenti attori che inevitabilmente entrano in scena: il paziente e tutte le persone che costituiscono il contesto familiare e sociale in cui è inserito. Infatti, quando un membro della famiglia non presenta buone condizioni di salute psicofisiche, si evidenziano frequentemente disagi a carico di tutto il sistema (insieme di soggetti che hanno un rapporto affettivo con il paziente). In particolare, le principali difficoltà che insorgono sono:

• aumento dei livelli di stress dell’intera famiglia dovuto alle preoccupazioni per la malattia del paziente e all’ansia per gli esiti di salute del proprio caro;
• vissuti di ansia, depressione e solitudine;
• riduzione delle attività sociali a fronte del carico assistenziale;
• perdita della normale possibilità di comunicazione ed interazione tra i membri della famiglia;
• minaccia alla stabilità dell’equilibrio familiare;
• minaccia della perdita della routine

Tutti questi possibili cambiamenti determinano una difficoltà di gestione pratica ed emotiva. I familiari si trovano, quindi, in una situazione difficile che li rende fortemente vulnerabili. A fronte di quanto riportato, è fondamentale prendere in considerazione non solo il paziente, ma anche le persone per lui di riferimento.

A fronte di quanto riportato è importante sottolineare che le necessità pratiche e i bisogni emotivi dei pazienti e dei familiari variano a seconda del momento del percorso di cura. Nella prima fase di malattia è fondamentale avere uno spazio di ascolto per aiutare pazienti ed i familiari che hanno scarse conoscenze riguardo la patologia e le sue manifestazioni. Poco consapevoli di ciò che sta accadendo e confusi, tendono a mettere in atto strategie di gestione non funzionali. La diagnosi porta il paziente ed i familiari a percepirsi smarriti e privi di punti di riferimento. In una fase più avanzata, la disponibilità di un operatore permette di esprimere dubbi, emozioni contrastanti e chiedere indicazioni specifiche. L’operatore può fornire, inoltre, informazioni utili a riorganizzare l’ambiente e a renderlo più idoneo alla condizione del paziente e può suggerire indicazioni appropriate rispetto alla Rete dei Servizi presenti sul territorio. Nell’ultima fase di malattia il malato richiede più assistenza infermieristica. Le emozioni espresse più di frequente da parte del paziente sono l’angoscia per l’idea della morte, la paura per quello che sta per accadere, la preoccupazione per il dolore e per la sofferenza di chi resta, il bisogno di “aver sistemato” tutto; da parte dei familiari sono la preoccupazione per la situazione clinica, il dolore per la perdita della relazione ed esigenze pratiche di gestione della situazione. Un operatore attento può identificare precocemente l’insorgenza di problemi di natura psicologica, aiutando nell’espressione dei timori e del dolore.

Alla luce di queste premesse pensiamo sia importante garantire uno spazio al servizio dei pazienti oncologici e dei loro familiari in cui si diffondano informazioni e si accolga ogni richiesta di gestione di bisogni pratici, organizzativi ed emotivi, che in parte possono essere trattati direttamente il loco e in parte possono essere gestite al meglio attraverso un lavoro di rete con i Servizi presenti sul Territorio.