Mettersi nei panni di una persona con autismo

Il 2 aprile si celebra la Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo.

L’autismo, o meglio il Disturbo dello spettro dell’autismo, è un disturbo del neurosviluppo che implica anomalie del funzionamento cerebrale, riducendo la flessibilità cognitiva e comportamentale e dando luogo a una serie di difficoltà nella comunicazione e nell’interazione sociale.

Solo in Italia sarebbero colpite tra le 300 e le 500mila persone e le diagnosi sono in aumento a livello mondiale. Il disturbo ha un’origine neurobiologica e presenta caratteri di familiarità. Ogni caso può essere diverso dall’altro per la gravità della compromissione e le peculiarità delle manifestazioni, che possono variare anche in funzione delle diverse tappe dello sviluppo.

L’autismo non sempre si associa a disabilità intellettiva, ma può essere diagnosticato anche in individui con un quoziente intellettivo nella norma o addirittura superiore alla media.

Cosa significa vivere con l’autismo?

Le situazioni di vita quotidiana che ci troviamo ad affrontare giorno per giorno presuppongono, anche se generalmente non ne siamo coscienti, la possibilità di contare su tutta una serie di abilità. Queste abilità possono essere compromesse o funzionare in modo atipico nelle persone con autismo. Il disturbo, infatti, si caratterizza per difficoltà nel linguaggio e nella comunicazione, assenza di reciprocità socio-emotiva, anomalie nel processamento sensoriale, deficit nella capacità di comprendere e destreggiarsi nelle situazioni e convenzioni sociali, comportamenti ripetitivi e scarsa flessibilità di pensiero.

Per aiutare le persone a capire cosa significa vivere con l’autismo, in Spagna è nato il progetto #JuntoalAutismo. Si tratta di una serie di cortometraggi che portano in scena momenti di vita quotidiana e stimolano lo spettatore a calarsi nei panni di chi si trova ad affrontare il mondo con il repertorio di difficoltà e peculiarità delle persone autistiche.

#JuntoalAutismo: 6 cortometraggi per spiegare le difficoltà di una persona con autismo

1. Difficoltà nel linguaggio e nella comunicazione

Per molte persone con autismo il linguaggio non è la migliore forma di comunicazione. Le parole sono astratte, effimere e possono essere soggette a molteplici interpretazioni.

Come accade al protagonista del cortometraggio, a noi tutti può capitare di trovarci in contesti in cui è estremamente difficile comunicare i nostri bisogni ed essere compresi. Questo può accadere quando non condividiamo lo stesso codice comunicativo delle persone intorno a noi, magari semplicemente perché siamo all’estero e non conosciamo la lingua del posto. Vi siete mai fermati a riflettere su quanto possa essere frustrante?

Questa difficoltà per le persone con autismo è qualcosa con cui è necessario fare costantemente i conti.

2. Reciprocità socio-emotiva

Le persone con autismo hanno difficoltà in quella che viene chiamata “reciprocità emotiva” ovvero la capacità di rispondere in modo adeguato alle situazioni sociali, di mantenere una conversazione o condividere con gli altri interessi, emozioni e affetto. Spesso hanno difficoltà ad adeguare il proprio comportamento al contesto in cui si trovano, possono comportarsi in modo inadeguato senza volerlo e tendono a non comprendere le regole sociali “non scritte”.

Le persone con autismo provano emozioni come tutti. Il loro modo di esprimerle è però spesso non convenzionale, per cui non è sempre facile capire come si sentono. Un po’ come accade agli amici della protagonista del video, quando ci si relaziona ad una persona con autismo può capitare di rimanere spiazzati dall’apparente assenza di una reazione emotiva dell’altro di fronte a situazioni nelle quali ci si aspetterebbe una risposta differente.

3. Processamento sensoriale

Le persone con autismo spesso presentano delle anomalie nel processamento degli stimoli sensoriali. Questo può comportare un’apparente insensibilità al dolore o alla temperatura, risposte avverse a suoni o consistenze specifiche, un interesse anomalo per annusare e toccare gli oggetti. Spesso le persone con autismo sono attratte da acqua che scorre, luci e oggetti che girano. Stimoli apparentemente insignificanti – come rumori, luci, odori, sapori – vengono percepiti come fortemente disturbanti se non addirittura dolorosi. Le sensazioni di fastidio o dolore possono essere espresse attraverso comportamenti anomali e apparentemente privi di significato. I contesti che si caratterizzano per una sovrastimolazione (luoghi affollati, presenza di macchinari rumorosi, ecc.) rappresentano una sfida per le persone con autismo.

Quante volte ti capita, ogni giorno, di essere esposto a stimoli fastidiosi (trasporto pubblico, sale d’attesa, aule, visite dal dentista, ecc.)? Mettiti nei panni di una persona con autismo che percepisce in modo amplificato questi stimoli e deve fare uno sforzo notevole per tollerarli.

4. Situazioni e convenzioni sociali

Una delle maggiori difficoltà del disturbo dello spettro dell’autismo è la difficoltà a interagire nelle situazioni sociali. Questa difficoltà può manifestarsi attraverso modalità di contatto inusuali o incapacità di adeguare il comportamento al contesto.

Per una persona con autismo, mantenere tempi e turni di una conversazione può essere complicato e risulta spesso difficile capire i comportamenti non verbali, come i gesti, le espressioni facciali e il guardarsi negli occhi.

5. Comportamenti ripetitivi

Molte persone con autismo presentano comportamenti ripetitivi che si manifestano, per esempio, con l’insistenza nella monotonia o con l’aderenza inflessibile a routine e rituali.

I comportamenti ripetitivi conferiscono sicurezza. Non esiste un unico modo di comportarsi: molte persone con autismo fanno cose che risultano incomprensibili agli occhi degli altri.

6. Inflessibilità

Le persone con autismo non si adattano facilmente ai cambiamenti improvvisi, anche se si tratta di cose apparentemente poco significative.

Le routine danno sicurezza e fungono da piani concreti di azione. L’aderenza a queste routine però può limitare la capacità di adattarsi ai cambiamenti, alle situazioni nuove o poco prevedibili. Quanti cambiamenti dell’ultimo minuto ti ritrovi ad affrontare quotidianamente (cambi di orari, cancellazioni, cambi di percorsi abituali, cambi di programmi, sostituzioni di persone sul posto di lavoro, assenze, ecc.)? Mettiti nei panni di una persona che non sa come affrontarli.

Quando ti relazioni con una persona con autismo…

• ricordati di quanto può essere difficile per lei comunicare con te, mettiti nei suoi panni.
• Usa un linguaggio chiaro, concreto. Evita parole dal significato ambiguo o doppi sensi. Non utilizzare toni sarcastici o ironici e assicurati che non ci siano fraintendimenti.
• Esplicita anche i concetti che ti sembrano ovvi, specialmente quando hanno a che fare con le relazioni sociali.
• Rispetta i tempi del tuo interlocutore e dagli modo di processare le informazioni che gli stai trasmettendo. Se compaiono comportamenti strani e apparentemente senza significato, tieni conto che possono essere dovuti a un problema di comprensione: forse c’è bisogno di riformulare il messaggio, magari usando altri codici, come le immagini.
• Cerca di capire che i comportamenti inusuali che si possono verificare in situazioni sociali non sono capricci o dispetti.
• Tieni conto che per una persona con autismo può essere difficile interagire con più persone contemporaneamente.
• Ricordati che può avere difficoltà ad esprimere le sue emozioni in modo convenzionale, per cui potrebbe capitare che le sue reazioni risultino sproporzionate o fuori luogo.
• Cerca di comprendere che i comportamenti che possono sembrare strani (tapparsi le orecchie, muoversi continuamente, ecc) non sono capricci o dispetti.
• Ricordati che le persone con autismo hanno voglia di relazionarsi con gli altri anche se può sembrare che non sia così. Vorrebbero relazionarsi ma non sanno come fare.
• Quando possibile, anticipa i cambiamenti, cerca di renderli prevedibili e fornisci istruzioni pratiche per affrontarli.
• Cerca di capire che quando una persona con autismo si innervosisce di fronte ai cambiamenti, i suoi comportamenti non sono capricci o dispetti, bensì un modo di esprimere il suo malessere. Puoi aiutarla ad essere più flessibile senza imporle il tuo modo di vedere le cose.
• Domanda alla persona qual è il modo migliore per aiutarla, ti saprà spiegare come preferisce essere aiutata.
• Interessati alla persona.